Нейроправа, нейротехнологии и персональные данные: обзор проблем психологической автономии

Введение

Стремительное развитие нейротехнологий открыло беспрецедентные возможности для понимания и улучшения функционирования человеческого мозга. Однако этот прогресс также породил значительные этические и социальные проблемы, связанные с защитой прав личности, неприкосновенности частной жизни и психологической автономии.

В связи с этим возникает необходимость создания концептуальной и практической основы для ответственного развития и применения этих технологий. По определению Moisés Barrio, нейроправа – это цифровые права граждан, которые могут осуществляться с одинаковой эффективностью как в цифровой среде, так и за ее пределами (Arellano, 2024; Parlatino, 2023; Fukushi, 2024).

В Испании Хартия цифровых прав является основополагающим элементом для признания прав в цифровой среде, которые не заменяют основные права, также известные как права человека или индивидуальные гарантии. Важно отметить, что концепция нейроправ не создает новых основных прав, а скорее описывает и уточняет изменяющуюся природу цифровой среды, предлагая тем самым признать новые права человека, чтобы адаптироваться к этим изменениям (González, 2021; Hsu, 2024).

В этико-правовой сфере Goering et al. (2021) определяют нейроправа как «концептуальную и практическую основу для ответственного развития и применения нейротехнологий», подчеркивая необходимость установления четких этических принципов, защищающих права личности и способствующих ответственному использованию нейротехнологий (Gómez, 2021).

В то же время Filipova (2022) описывает их как «развивающуюся область, которая изучает этические и правовые проблемы, связанные с разработкой и применением нейротехнологий», подчеркивая важность надежной нормативной базы для обеспечения ответственного развития и применения этих технологий (López & Cáceres, 2022).

Обеспокоенность потенциальными этическими рисками, связанными с нейротехнологиями, разделяют многие авторы. Создание карты активности мозга (Brain Activity Map, BAP) вызвало дискуссии о психологической конфиденциальности, ответственности за наши действия в связи с достижениями в области нейротехнологий, а также о стигматизации и дискриминации, связанных с неврологическими показателями. В этом контексте искусственный интеллект, алгоритмическая предвзятость и свидетельства нейробиологии приобретают актуальность в правовой и судебной сферах (Fernández, 2023; López-Silva & Madrid, 2022; Cáceres et al., 2021; Clausen et al., 2017; Cornejo-Plaza et al., 2024).

Нейротехнологии открыли мир возможностей для понимания и улучшения функционирования человеческого мозга, но при этом ставят этические и социальные проблемы, связанные с защитой индивидуальных прав, неприкосновенности частной жизни и психологической автономии. Отсюда проблема нашего исследования: как адаптировать существующие нормативные правовые акты для решения этических и социальных проблем, возникающих в связи с появлением новых нейротехнологий? Этот вопрос имеет ключевое значение для обеспечения ответственного развития и применения нейротехнологий на благо общества.

Цель данного исследования – провести библиометрический анализ влияния нормативной правовой базы на этические и социальные проблемы, возникающие в связи с появлением новых нейротехнологий для блага человечества.

1. Нейроправа, нейротехнологии, их этические и правовые последствия

1.1. Нейроправа

Область нейроправ возникает в ответ на стремительное развитие нейротехнологий, которые способны изменить наше понимание человеческого мозга и взаимодействие с ним. Однако эти технологии также создают значительные этические и социальные проблемы, связанные с защитой индивидуальных прав, неприкосновенности частной жизни и психологической автономии (Moreu, 2022).

Первые дебаты о нейроправах начались в 1990-х гг., когда такие авторы, как Джуди Иллес (Judy Illes), начали изучать этические последствия новых методов работы с мозгом (Borbón & Borbón, 2022). В 2002 г. Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО) провела конференцию по нейроэтике, на которой обсуждались проблемы и возможности нейротехнологий и отмечалась необходимость разработки этических рамок для их развития и применения.

В этом контексте концепция нейроправ становится теоретической и практической основой для решения этих проблем. Термин «нейроправа» представляет новую категорию прав, направленных на защиту психологической целостности от неправомерного использования нейротехнологий¹.

Тем не менее вызывает беспокойство тот факт, что не существует специального международного регулирования для борьбы с возможными нарушениями жизни, неприкосновенности и свободы слова в результате деятельности транснациональных корпораций, торгующих нейротехнологиями (Parlatino, 2023).

López-Silva и Madrid (2022) продемонстрировали тесную связь между терминами «умственный» и «психический», объединив их в «психологический». Кроме того, они предлагают использовать «церебральный» вместо «нейронный», учитывая сильную связь между этими двумя терминами. В этом смысле термин «умственный» тесно связан с понятием «психологической конфиденциальности», которое обычно используется для обозначения конфиденциальности нейронной информации. Однако важно понимать, что в зависимости от области применения и историко-культурного контекста эта сложная проблема может расцениваться по-разному.

По данным латиноамериканского парламента (Parlatino, 2023), система нейроправ, также известных как права мозга, – это новый международный правовой подход, который делает акцент на защите мозга и его функций в дополнение к уже установленным правам человека. Эти права включают в себя право на самоидентичность, психологическую конфиденциальность и индивидуальность. Кроме того, система содержит законодательно установленные гарантии для устранения растущих опасностей, связанных с развитием и использованием нейротехнологий применительно к людям (Moreu, 2022).

Исследования в области нейробиологии, терапевтическая практика и развитие технологий – это лишь некоторые из многочисленных областей, имеющих отношение к нейроправам (Parlatino, 2023).

1.2. Нейротехнологии

Нейротехнологии определяются как технологии, направленные на изучение возможностей совершенствования нервной системы человека. В настоящее время исследования и разработки позволяют выявить, какие области нервной системы нуждаются в реабилитации или помощи из-за потери функций, а также достичь реабилитации в самых основных ее функциях, например, при двигательных нарушениях (Barrios et al., 2017).

Эксперты отмечают, что термин «нейротехнологии» относится к широкому спектру методов и инструментов, которые работают совместно с мозгом и нервной системой в целом, осуществляя пассивный мониторинг или изменяя их деятельность (Andorno, 2023). Тот же автор утверждает, что преимущества нейротехнологий изучаются применительно к трудовой деятельности путем передачи мыслей на экраны без использования клавиатуры, и выражает обеспокоенность из-за существования скрытых рисков нарушения неприкосновенности частной жизни, свободы воли и человеческого достоинства.

Согласно исследованию ЮНЕСКО, нейротехнологии изучаются только в 10 странах Латинской Америки. Эта ситуация вызывает беспокойство из-за возможности неравноправного доступа к знаниям и возникновения неравенства в области здравоохранения, исследований и инноваций на благо человека².

Исследования в области работы мозга и нейротехнологий затрагивают важные проблемы. Это касается и правовых реформ, направленных на защиту нейроправ (Ruiz & Cayón, 2021), так как нейротехнологии используют методы и инструменты для связи с нервной системой.

Использование нейротехнологий предполагает не только их терапевтическое применение, но и их способность стимулировать расширение возможностей человека (Reguera & Cayón, 2021). Основной проблемой нейротехнологий является их интеграция с ИИ, поскольку это может затронуть саму сущность человека.

Кроме того, нейротехнологии могут раскрыть интимные мысли, эмоции, проявления подсознания, а также нейронной активности (Reguera & Cayón, 2021). При этом вновь возникает проблема уважения человеческого достоинства, прав и основных свобод. В большинстве стран мира уже внедрено законодательство о защите персональных данных, а также о конфиденциальности психологических данных, личной идентичности, свободе мысли.

Фактически нейротехнологии, связанные с нейроправами, рассматриваются с двух сторон: психологической конфиденциальности и права на частную жизнь, где особое внимание уделяется человеческой индивидуальности. Поэтому крайне важно, чтобы они рассматривались властями на региональном и международном уровнях (Andorno, 2023).

Таким образом, нейротехнологии выходят за рамки медицины, поскольку показывают нам возможности и проблемы когнитивных процессов, позволяя разрабатывать профилактические и терапевтические диагнозы. В этом смысле нейротехнологии получили развитие в странах Латинской Америки и Карибского бассейна, где со стороны ЮНЕСКО был проведен ряд исследований в области генома человека с участием искусственного интеллекта.

В последнее время нейротехнологии достигли больших успехов: благодаря технологии больших данных обрабатываются огромные объемы информации, а при участии искусственного интеллекта можно получить результаты в короткие сроки. Это позволяет выявлять паттерны нейронной активности или чтения мыслей, при этом этико-правовой подход применим к двум областям: отображение работы мозга (нейровизуализация) и интерфейсы «мозг – компьютер» (ICC, BCI) (Andorno, 2023).

1.3. Этические и правовые проблемы

Цель нейротехнологий – изучать неврологические механизмы психической деятельности и поведения человека, чтобы влиять на них. Это приводит к этическим и правовым ситуациям, когда они могут регулироваться в соответствии с определенными ценностями и принципами (Andorno, 2023). По этой причине ЮНЕСКО выражает обеспокоенность в отношении групп, которые требуют создания новых нейроправ или подрывают существующие.

В число нейроправ включают психологическую конфиденциальность, психологическую целостность, личную идентичность и когнитивную свободу. Рассмотрим их по отдельности.

1.3.1. Психологическая конфиденциальность

Данная область ближе других примыкает к проблеме доступа к психологическим данным. Это привело к созданию нейротехнологий, направленных на защиту от несогласованного доступа третьих лиц, будь то рекламные компании, страховщики, работодатели, государственные и другие компании, к данным о вашем мозге, а также от распространения таких данных.

Эта защита предусмотрена международными стандартами в области прав человека, включая конфиденциальность персональных данных, согласно которым не допускается произвольное вмешательство в частную жизнь, семью, жилище, честь или репутацию любого лица (ст. 12), а также поддерживается Американской конвенцией о правах человека 1969 г. (известной как Пакт Сан-Хосе-де-Коста-Рика) (Andorno, 2023).

Однако высказываются опасения, что по причинам юридического толкования законы не обеспечивают защиту психологических данных. Поэтому положения этих законов нуждаются в уточнении, чтобы обеспечить конфиденциальность указанных данных и тем самым избежать противоречий во мнениях юристов (Reguera & Cayón, 2021; Hertz, 2022; Makin et al., 2020).

Наконец, вызывает обеспокоенность то, что психологическая информация может быть использована в качестве биометрических данных, идентифицирующих человека, а в будущем – для выявления проблем с психическим здоровьем и когнитивными способностями в целях дискриминации (Arellano, 2024).

1.3.2. Психологическая целостность

Конфиденциальность психологических данных, связанных с применением нейротехнологий, имеет отношение к психологической целостности из-за ущерба, который может быть нанесен психологическим аспектам человека. Потенциальная простота электрической стимуляции с намеренным изменением ее параметров может привести к манипуляциям с устройствами интерфейса «мозг – компьютер» (Hertz, 2022; Alharbi, 2023).

Наряду с негативными последствиями есть и положительные. Например, дисциплина, называемая инженерией памяти, используется для лечения таких заболеваний, как болезнь Альцгеймера или посттравматический стресс, когда можно удалить воспоминания ради улучшения психологического здоровья пациента.

1.3.3. Личная идентичность

Личная идентичность связана с психологической целостностью индивида, который сохраняет свои характеристики с течением времени, чтобы узнавать себя и отличать от других, т. е. сохранять свою сущность (Hertz, 2022).

Лечебные процедуры или процедуры, меняющие психологическое состояние человека, могут привести к изменениям в поведении, в том числе из-за ненадлежащего или неправомерного использования устройств для стимуляции мозга. Поэтому каждый человек является субъектом прав, защищенных международными стандартами.

1.3.4. Когнитивная свобода

Эта категория связана с психологическим самоопределением, т. е. с выбором и осуществлением контроля над собственными психическими состояниями, которые могут быть изменены или обусловлены третьими лицами без их согласия (Hertz, 2022).

В этом контексте термин «свобода» был впервые использован Wrye Sententia в 2004 г. (Sententia, 2004). По мнению этого автора, право и свобода опреде­ляются собственной совестью и мыслями человека. Однако, по мнению Bublitz (Bublitz, 2013), это право изменять и улучшать собственные психические состояния, а также отказываться от использования устройств, которые могут манипулировать ими (Parlatino, 2023; Hertz, 2022).

Когнитивная свобода связана со свободой мысли, постулированной в правах человека; однако необходимо уточнить, что эта свобода включает также внутреннее измерение психологической деятельности (Andorno, 2023; Hertz, 2022).

2. Методология исследования

Цель нашего исследования – проанализировать научную литературу в области этических и социальных вопросов, связанных с нейроправами в нейротехнологиях будущего (рис. 1). Тщательный поиск проводился с использованием таких поисковых систем, как Google Scholar и Redib, а также баз данных Scielo, Dialnet, Redalyc, Lilacs, Scopus, Medline и Pubmed.

Поиск осуществлялся на англо- и испаноязычных сайтах по ключевым словам: «нейротехнологии», «персональные данные», «психологическая конфиденциальность», «нейроправа», «нейротехнологические вмешательства» и «нейротехнологическая дискриминация». Систематический обзор литературы проводился по методологии, предложенной известным британским ученым – почетным профессором Университета Кила Барбарой Китченхэм³, которая отличается гибкостью и эффективностью в получении результатов для публикации.

2.1. Критерии включения и исключения

Для оценки качества доказательств рассматривались только статьи и обзоры, написанные на английском или испанском языках (табл. 1) с участием организаций, исследователей и лиц, связанных с исследованием нейроправ. Для ответа на вопрос исследования применялся метод контент-анализа. Исключались дубликаты статей, редакционные комментарии, пресс-релизы, новости, мнения и клинические рекомендации. Были отобраны наиболее релевантные рукописи и рассмотрены полные тексты научных работ, связанных с нейроправами пациентов.

2.2. Популяция и выборка

В качестве анализируемой популяции использовались отобранные научные статьи, отвечающие критериям включения и исключения, установленным на этапе разработки, как показано в табл. 1.

3. Результаты исследования

Представленные в табл. 1 отобранные первичные исследования в области нейроправ и нейротехнологий отражают мнения, касающиеся ненадлежащего обращения с информацией о пациентах, отсутствия юридических гарантий безопасности и недооценки риска, что потенциально может привести к неправомерному поведению и неправильному обращению с информацией (Borbón et al., 2020).

3.1. Сбор и анализ данных

Для обобщения содержания отобранных статей в соответствии с критериями включения и исключения был применен систематический обзор литературы. Этот инструмент представляет собой открытую и понятную процедуру отбора различных статей и источников информации.

Первоначально в вышеупомянутых базах данных были использованы следующие поисковые фразы: «нейроправа», «персональные данные», «психологическая конфиденциальность», «нейротехнологическая дискриминация» и «доступ к нейробиологическим данным». В результате поиска было получено 1084 научные статьи. После анализа заголовков и аннотаций было отобрано 165 рукописей, удовлетворяю­щих критериям для финального рассмотрения.

Обзор литературы позволил выявить следующие права и проблемы на стыке нейроправ и персональных данных:

Проблемы:

1. Психологическая конфиденциальность: сбор и обработка нейробиологических данных могут угрожать психологической конфиденциальности людей.
2. Нейротехнологическая дискриминация: существует вероятность того, что люди будут подвергаться иному обращению из-за своих уникальных нейробиологических особенностей.
3. Доступ к нейробиологическим данным: защита частной жизни людей так же важна, как и развитие научных исследований, когда речь идет о доступе к нейробиологическим данным.

Права:

1. Право на психологическую конфиденциальность: люди имеют право знать, как собираются, используются и распространяются их нейробиологические данные.
2. Право на отсутствие дискриминации в области нейротехнологий: люди имеют право на равное отношение к себе независимо от их нейробиологических особенностей.
3. Право на доступ к нейробиологическим данным: люди имеют право просматривать нейробиологические данные, которые относятся к ним, а также данные, которые используются для обоснования суждений о них.
4. Право на психологическую идентичность: право иметь представление о себе, в соответствии с которым человек выбирает и поддерживает свою личную идентичность.
5. Право на свободу воли: способность самостоятельно делать выбор.

3.2. Обсуждение результатов

В табл. 2 приведены моральные практики, которые необходимо учитывать при оказании медицинской помощи в области нейроправ в целях сохранения и поддержания прав и свобод пациентов.

Компания FasterCapital⁴ провела исследование, освещающее достижения нейротехнологий в различных отраслях, включая образование и здравоохранение. Указанные технологии стимулируют инновации и повышают качество жизни людей с такими заболеваниями, как боковой амиотрофический склероз (болезнь Шарко) психологические расстройства и трудности с общением. Однако важно учитывать аспекты, связанные с конфиденциальностью, согласием и справедливым доступом к этим технологиям со стороны компаний, предоставляющих услуги. На рис. 2 показан потенциал расширения возможностей человека на основе данных, полученных компанией FasterCapital.

В систематическом обзоре представлены научные доказательства положительного влияния нейротехнологий на лечение таких заболеваний, как болезни Паркинсона, Альцгеймера; психозы, деменция, сенсорные и моторные дисфункции центральной нервной системы, а также на борьбу с болью. Нейротехнологические вмешательства могут стать эффективным методом лечения людей с психическими расстройствами, которые не поддаются традиционным методам лечения. Однако для подтверждения этих результатов и оценки долгосрочной безопасности и эффективности таких вмешательств необходимы дальнейшие исследования (Andorno, 2023; Ruiz et al., 2021).

Результаты, полученные в ходе систематического обзора литературы, подчеркивают необходимость этического решения проблем, связанных с нейротехнологиями в сфере регулирования, о чем говорится в каждой работе, включенной в данное исследование. Отмечается также необходимость шире исследовать вопросы в сфере нейротехнологий, что будет способствовать защите прав человека (Andorno, 2023; Arellano, 2024; Cid, 2022; Borbón et al., 2020; Cáceres et al., 2021; Fernández, 2023; Goering et al., 2021; Baselga-Garriga et al., 2022).

Кроме того, некоторые авторы предлагают придерживаться основных принципов деонтологической этики, включая уважение и помощь другим людям, с целью соблюдения этических норм при использовании нейротехнологий. В этой связи Организация американских государств разрабатывает ценностно ориентированную образовательную программу, которая будет способствовать распространению в социуме установок и норм для создания новых конструкций, гармонизирующих отношения между всеми участвующими сторонами.

Заключение

В заключение следует отметить, что существующая нормативная правовая база должна быть адаптирована для решения этических и социальных проблем, возникающих в связи с появлением новых нейротехнологий. Обеспечение соблюдения индивидуальных прав, неприкосновенности частной жизни и психологической автономии требует разработки соответствующей политики и нормативных актов.

Кроме того, для ответственного развития и использования нейротехнологий необходимо расширение сотрудничества между организациями, учеными и бизнесом. Это подразумевает поддержку открытости, информированного согласия и справедливости в использовании этих технологий.

Систематический обзор литературы показывает потенциальные преимущества нейротехнологий в лечении целого ряда заболеваний и проблем психологического здоровья. Тем не менее для оценки их долгосрочной эффективности и безопасности необходимо провести дополнительные исследования.

Также подчеркивается важность просвещения общественности о моральных и правовых последствиях применения нейротехнологий. В области прикладной нейробиологии это подразумевает продвижение концепций деонтологической этики, поддерживающих соблюдение и защиту прав человека.

Таким образом, с появлением новых нейротехнологий нормативная правовая база должна адаптироваться к постоянно меняющимся моральным и социальным проблемам, которые они поднимают. Чтобы гарантировать моральное и ответственное использование этих технологий, необходимы междисциплинарное сотрудничество и проактивная позиция.